Cataratta congenita una delle patologie rare che non conosciamo.

Venerdì scorso sono stata invitata dalla Consigliera comunale Cecilia Del Re, avvocata e amica, a un evento che si sarebbe svolto lunedì 18 nella libreria di Farollo e Falpalà, che credo ormai tutti i fiorentini conoscono bene per l’abilità di essere punto libreria, laboratorio e promotori di iniziative per la comunità.
Due clown librai simpaticissimi!!!IMG_7982

Falpalà ed io in realtà ci eravamo già conosciute un annetto fa…e oggi scopro che hanno i Sabbiarelli (un prodotto ludico, ma anche utile strumento per affinare e/o implementare la manualità fine, la coordinazione oculo-manuale…) che ad oggi credevo di dover continuare ad ordinare a Inzago (Mi) sia per me che per le famiglie dello studio.

L’evento promosso oggi dalla libreria era la presentazione e dibattito, alla presenza di alcuni degli autori, di un piccolo libro I piccoli guerrieri della luce testimonianza di alcune famiglie i cui bambini sono affetti da Cataratta congenita e da circa 2 anni si sono costituiti in Associazione, dopo essersi conosciuti sui social.

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Voi sapete cos’è questa malattia?
come molti anche io mi fermavo alla cataratta senile, in realtà è una patologia che può complicare alquanto la vita delle persone portando ad un’opacizzazione del cristallino; si può manifestare bioculare o mono, il numero maggiore di casi nel mondo è nei territori africani poichè spesso è conseguente ad infezioni nella gravidanza…in realtà non essendoci un vero e proprio protocollo sanitario e neanche uno screening standardizzato non siamo in grado di stimarne l’importanza con i reali numeri.

Questo l’Associazione Cataratta Congenita si propone di fare:
ottenere uno screening neonatale comprensivo del Test del Riflesso rosso per tutti i bambini (cosa che sembra avvenire solo in Toscana e Umbria) per permettere ai bimbi e alle loro famiglie di attivarsi precocemente in quelle che saranno le scelte importanti per costruire un futuro migliore. Perchè di cataratta congenita non si muore, ma se non riabilitati per tempo i piccoli rischiano una grave ipovedenza se non la cecità.
fare informazione con l’auto-mutuo-aiuto
porsi come soggetto sociale per ottenere l’attenzione della politica sanitaria.

Nell’ambiente accogliente della libreria la Vicepresidente della Regione Stefania Saccardi con il suo stile pulito, immediato ed efficace ha già proposto delle linee e dei suggerimenti operativi al Presidente Alberto Mazzi, che li ha raccolti con piacere. Erano presenti anche altre autorità, il Presidente del Quartiere 4 e la Presidente della Commissione ai servizi sociali, non ultimo un esponente dell’Unione Italiani Cechi.

S. Saccardi (vicepresidente della Regione Toscana) e A. Mazza (Presidente dell'Ass. Cataratta congenita)
S. Saccardi (vicepresidente della Regione Toscana) e A. Mazza (Presidente dell’Ass. Cataratta congenita)

Quello che come pedagogista e sostenitrice di una società più ricca di valori voglio trasmettervi è aver trovato, come in poche altre realtà un clima positivo, costruttivo e non polemicizzato e vittimistico di affrontare da parte dei componenti dell’Associazione un tema così delicato: 

il libro racconta 5 storie di 5 bambini con le loro famiglie e vuole semplicente informare le persone, renderle consapevoli su questa malattia poco conosciuta (per saperne di più datemi il tempo di leggerlo!).

L’altro aspetto che mi è restato è la cura e l’attenzione alla prevenzione, come fattore anche di risparmio sociale.

Ultimo dato prezioso per me è aver scoperto un’altra eccellenza della Toscana nell’IRIFOR di Pisa come centro della riabilitazione per questa malattia (quasi unico in Italia) il quale si occupa di formare anche personale specializzato che vada nelle scuole ad istruire il corpo docente che si relaziona con i bambini affetti da cataratta congenita.

Se pensate di essere una possibile famiglia che ha problemi simili, oppure avete amici che si trovano in una situazione analoga potete contattare  il sito www.catarattacongenita.it

Anche la pedagogia può essere un valido aiuto per i vostri bambini sopratutto in età pre-scolare per allenare preventivamente quelle abilità che poi gli verrano richieste.

Quindi se ti stai trovando in una situazione come questa vuoi un aiuto specialistico personalizzato devi solo prendere un appuntamento con la dott.ssa Vania Rigoni a questo numero 055 472846 chiamando la mattina, oppure scrivimi vaniarigoni@labottegadellapedagogista.com

Il post è finito. Ti chiedo solo di fare un gesto per me importante: se quello che ho scritto ti è piaciuto condividilo con i tuoi amici usando i pulsanti sotto.

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